Toulouse Science Tour 2026 : Emmanuelle Rial-Sebbag
À Toulouse, des scientifiques façonnent le monde de demain… pourtant leurs découvertes restent trop souvent dans l’ombre.
Cette nouvelle série d’interviews réalisées tout au long de l’année 2026 leur donne la parole pour révéler l’impact concret de leurs travaux tout en valorisant la diversité des parcours, l’excellence scientifique et l’ancrage territorial de l’innovation toulousaine.
Toulousaine depuis…
« Je suis née à Casablanca, au Maroc. je suis arrivée en France à l’âge de 4 ans. Après mes études de droit à Toulouse Capitole, je suis allée à Bordeaux pour me spécialiser en droit de la santé. En parallèle, j’ai obtenu à Toulouse un diplôme en droit médical. »
Vocation
« Deux femmes de science ont joué un rôle très important dans ma vie professionnelle : Anne-Marie Duguet et Anne Cambon-Thomsen. »
« J’ai rencontré Anne-Marie Duguet, lorsqu’elle était la coordinatrice du DU de droit médical que j’ai suivi à Toulouse. J’ai démarré un projet de recherche médicale au CHU de Purpan avec elle, sur la manière dont les professionnels de la santé mettaient en oeuvre la loi Huriet-Sérusclat de décembre 1988, la première loi française à avoir encadré juridiquement et éthiquement les recherches biomédicales et les essais cliniques sur l’être humain. »
« Ce fut pour moi la première expérience de recherche interdisciplinaire en droit et santé. »
« Dans le cadre de ce projet, j’ai également rencontré Anne Cambon-Thomsen qui fut ma directrice de recherche. C’est elle qui m’a convaincue de faire une thèse, que j’ai soutenue en fac de sciences, intitulée : Implications juridiques des nouvelles formes de gouvernance en biotechnologie : l’exemple des biobanques utilisées en recherche. »
« Puis j’ai passé le concours INSERM, que j’ai réussi à la troisième tentative, ce qui a fait de moi, la 1ère juriste à intégrer une équipe de recherche médicale en France. C’est dire à quel point cette approche était nouvelle à l’époque ! »
Spécialités / Sujets de recherche
« Le CERPOP, Centre d’épidémiologie et de recherche en santé des populations, est une Unité Mixte de Recherche (UMR 1295) rattachée à l’Inserm et à l’Université de Toulouse. Réunissant plus de 130 chercheurs, son objectif est de produire des connaissances sur les déterminants biologiques, physiques, psychiques, sociaux et environnementaux de la santé, ainsi que de concevoir et d’évaluer des interventions en santé publique face aux pathologies chroniques. »
« Il est actuellement constitué de 5 équipes dont la mienne, Éthique et Biosciences, qui compte une quarantaine de personnes. »
« C’est une équipe volontairement pluridisciplinaire pour pouvoir apporter de l’expertise sur les aspects éthiques, légaux et sociétaux associés aux biosciences, et plus particulièrement en ce qui concerne la génomique et les biotechnologies. Elle s’adresse à la fois aux différents acteurs du domaine et au grand public, ce qui inclut également le conseil aux entreprises sur les enjeux éthiques liés à leurs projets, dans la mesure où ils relèvent de nos domaines de compétences. »
« On trouve dans notre équipe des pharmaciens, des généticiens, des professionnels de la biotechnologie, des biologistes, des médecins hospitaliers… Tous sont formés en éthique ou ils siègent dans des comité d’éthique. Mais on y trouve également des ingénieurs, des doctorants, des juristes, des experts en psychologie, en philosophie, en sociologie… Il s’agit ainsi de faire dialoguer les sciences de la vie et de la santé avec les sciences humaines et sociales. »
« À travers le droit européen, nous proposons une approche inter-normative des biobanques, de la génétique, de la génomique, de la médecine personnalisée, et des enjeux liés à la protection des données de santé. J’accorde une attention particulière aux questions liées aux mineurs dans le domaine de la pédiatrie. »
Collaborations à l’international
« L’Université d’Oxford, via son Nuffield Department of Primary Care Health Sciences, travaille sur des thématiques très proches (sociologie médicale, éthique, impact des politiques de santé). Nous collaborons régulièrement avec eux, ainsi qu’avec le Centre de génomique et politiques (CGP), un centre de recherche interdisciplinaire situé au sein de l’Institut de médecine génomique Victor Phillip Dahdaleh de l’Université McGill à Montréal. »
Avantages de l’écosystème local
« En parallèle, je coordonne aussi deux autres instances en lien direct avec l’écosystème local : la Plateforme Genotoul, Éthique & Biosciences et la Chaire UNESCO, Éthique, Science et Société (E2S). »
« Les travaux de la Plateforme, dont Gautier Chassang, ingénieur de recherche à l’INSERM est le co-responsable, et dont Lucie Serres est la coordinatrice, se déploient sur 4 axes :
- Accompagnement personnalisé de projets de recherche en santé sur les aspects éthiques et réglementaires.
- Expertise éthique dans des domaines variés : recherche impliquant l’humain, l’animal et le végétal.
- Formation des doctorants et des professionnels sur les aspects éthiques et sociétaux de la recherche scientifique.
- Animations ouvertes à tous sur les enjeux associés à la génomique et aux biotechnologies. »
« Les 4 axes de recherche de la Chaire UNESCO E2S, qui se fonde sur un réseau international de chercheurs, sont :
- Éthique des nouvelles technologies en santé et éthique de la recherche.
- Éthique du numérique et de la robotique.
- Science, environnement et développement durable.
- Éthique des techniques de l’information. »
« La Chaire UNESCO portée par la Communauté d’universités et établissements (COMUE) de Toulouse, nous permet d’organiser chaque année une École d’été internationale thématique pour des visiteurs du monde entier, notamment originaires d’Afrique. Cet événement enregistre 150 inscrits dont une 50aine en présentiel, les autres intervenant à distance. »
« La 6ème École d’été en présentiel et en visioconférence, a eu lieu les 8 et 9 juillet 2026 sur le thème : Perspectives éthiques de l’évolution des neurosciences. »
Impact social
« Notre objectif est donc d’accompagner les connaissances scientifiques dans le respect des droits des personnes. »
« On est tous des patients en devenir. On est donc tous concernés par le sujet du droit dans les domaines de la santé : droit des patients, du traitement de leurs données personnelles, droit des personnes quand elles sont incluses dans une étude clinique, droit des personnes au consentement préalable, droit d’accès à l’information en toute transparence… Les exemples d’applications de nos connaissances sont très nombreux et très concrets, inscrits dans nos vies et celles de nos proches. »
« Qu’elles soient dirigées vers le grand public, le milieu associatif ou les professionnels, nos actions visent à synthétiser et à rendre accessibles des environnements juridiques souvent très complexes, à produire des recommandations allant du champ sociétal jusqu’à l’expertise sur des problématiques plus précises, en passant par la formation des professionnels de la santé. »
« Ce qui nous intéresse, c’est que notre connaissance, très académique, soit ainsi transférée vers des outils utiles pour la société et pour nos institutions. »
« Une manière intéressante de communiquer auprès d’un public plus large, c’est de participer à des événements médiatiques : conférences, podcasts… Ainsi, nos chercheurs profitent de notre voisinage avec le Quai des Savoirs pour participer à des rencontres comme les Cafés du Quai qui ont lieu au café du Quai des Savoirs chaque mardi à 18h00 et certains premiers dimanches du mois à 16h. »
« Organisé avec les établissements de l’Université Fédérale Toulouse Midi-Pyrénées, cet événement invite tout un chacun à venir dialoguer et échanger directement avec les chercheurs au sujet des dernières avancées scientifiques et technologiques et des enjeux autour de la pratique des sciences et de l’exploitation de leurs connaissances. »
Réussite / Fierté professionnelle
« Une fierté pour moi, c’est de constater l’intérêt croissant pour la bio-éthique auprès des chercheurs. Ils sont de plus en plus nombreux à nous rejoindre. Souvent ils passent par un diplôme en éthique de la santé. Nous avons aussi réussi à constituer un vivier d’étudiants. Sur les 40 personnes de mon équipe, 11 sont des doctorants en formation initiale. »
« Dans un tout autre registre, à l’occasion d’ESOF (EuroScience Open Forum), un forum scientifique d’1 semaine qui s’est tenu à Toulouse en 2018 sous l’impulsion d’Anne Cambon-Thomsen, on avait créé une exposition intitulée, La Science taille XXElles. Il s’agissait d’une campagne de portraits photographiques de chercheuses et de femmes scientifiques qui ont été exposés dans des lieux très visités, comme Les Galeries Lafayette à Toulouse, par exemple. »
« La réalisation s’est faite au Quai des Savoirs. Le projet était porté par le CNRS. »
« Le concept a ensuite essaimé dans d’autres villes, peut-être même au-delà de nos frontières. L’exposition circule encore aujourd’hui, et il m’est arrivé plusieurs fois depuis de croiser mon portrait et ceux de mes consoeurs à la faveur d’un déplacement. C’est à chaque fois une surprise mais aussi une fierté d’avoir contribué à mettre en avant la présence des femmes dans les métiers des sciences, et peut-être ainsi, d’avoir donné à quelques jeunes filles l’envie de nous rejoindre ! »
Importance des congrès internationaux / Événements à faire venir
« Il y a, bien sûr, le Congrès de la Société Européenne de Génétique Humaine (ESHG). Le prochain aura lieu à Rotterdam, en juin 2027. La Société européenne de génétique humaine est une association à but non lucratif. Elle a pour objectif de promouvoir la recherche en génétique humaine et médicale fondamentale et appliquée, de garantir des normes élevées dans la pratique clinique et de faciliter les échanges entre toutes les personnes qui partagent ces objectifs, en particulier celles qui travaillent en Europe. »
« Je citerai également l’Association Européenne de Droit de la Santé (European Association of Health Law, EAHL) qui fut initiée à Toulouse en août 2006, lors du Congrès mondial de droit médical qui s’est tenu au Cenrte de Congrès Pierre Baudis. Cette association a par la suite été officiellement fondée lors de sa première conférence à Édimbourg en 2008. »
« La 7ème Conférence sur de droit de la santé a aussi eu lieu à Toulouse, du 25 au 27 septembre 2019; sous l’égide de l’Université Toulouse III – Paul Sabatier, en collaboration avec l’EAHL. Intitulée Innovation & Healthcare: new challenges for Europe, elle abordait aussi nos thématiques, constatant notamment que :
- L’innovation dans les soins de santé ne doit pas seulement être évaluée d’un point de vue scientifique, mais aussi dans un contexte plus large dans lequel les bénéfices cliniques, les améliorations économiques et sanitaires et le respect des droits des patients sont démontrables et valorisés de manière appropriée.
- Les questions juridiques pertinentes liées à la propriété intellectuelle (PI) doivent être traitées, en tenant compte de la nécessité de trouver un juste équilibre entre le partage d’informations et les enjeux de la concurrence. »
Liens utiles
Chaire UNESCO : https://chaire-unesco-e2s.univ-toulouse.fr/
Equipe McGill Center de génomique et de politiques : https://www.genomicsandpolicy.org/fr/cgp/accueil
Interview du Emmanuelle Rial-Sebbag réalisée le 27 octobre 2026. Article rédigé pour la newsletter du Club des Ambassadeurs de Toulouse Métropole, publiée par l’Agence d’Attractivité de Toulouse Métropole – Novembre 2026 –Réalisation : Iriade – Laurent Députier, Toulouse – iriade.fr.
